Ich liebe den Frühling und den Sommer! Nach den vielen grauen Monaten in Zürich ist diese Jahreszeit jedes Mal ein Fest. Frühlings- und Sommerzeit heisst jedoch auch: viele Tage ohne reguläre Betreuung für unsere siebenjährige Tochter durch die Heilpädagogische Schule und den Hort. Da sind Ostern, Auffahrt, Pfingsten, Frühlingsferien und danach die langen Sommerferien. Auch wenn ich diese Auszeiten für Ronjas* Erholung wichtig finde und mich darauf freue, mit ihr so viel Zeit zu verbringen, so habe ich doch auch jedes Mal grossen Respekt vor den Herausforderungen dieser Wochen.

Denn ganze Tage mit unserer Tochter gestalten sich ganz anders als in vielen Familien: Vom Moment des Aufstehens am Morgen bis zu dem Augenblick, in dem sie ihre Augen am Abend zumacht, liegt meine gesamte Aufmerksamkeit oder die meines Mannes einzig bei ihr. Neben Ronja kann kein Geschirr abgewaschen, kein Telefonat erledigt, kaum ein Gespräch geführt werden. Sie kann sich höchstens fünf Minuten begleitet oder unbegleitet einem Spiel widmen. Will heissen: Wir müssen sie stets beschäftigen. Es braucht unsere Dauerpräsenz.

Für all diese Unterstützung bin ich dankbar. Doch manchmal frage ich mich, was in ein paar Jahren ist? Wenn die Grosseltern keine Energie mehr für Ronjas Ferienbetreuung haben? Und ob unsere Bekannten immer noch in die Ferien mitkommen, wenn ihre eigenen Kinder schon gross sind, unsere Tochter hingegen noch Betreuung braucht? Wie werden wir in Zukunft unsere Energie einteilen, wenn auch unsere Belastbarkeit abnimmt?

Ich hoffe, dass irgendwann die sogenannte Care-Arbeit, die wir für Ronja leisten, nicht nur mehr gesellschaftliche Anerkennung erfährt, sondern auch finanziell abgegolten wird. So würden wir weniger unter Druck stehen, neben den Herausforderungen, die wir mit einem beeinträchtigten Kind meistern müssen, auch noch für die finanzielle Sicherheit und unsere Altersvorsorge aufzukommen. Denn Familien wie wir können nicht davon ausgehen, dass ihre Kinder irgendwann ausziehen, arbeiten und für sich selbst sorgen. Wir werden ein Leben lang eingespannt bleiben.

* Ronja heisst mit richtigem Namen anders.